Page 35 - 25-26年度2025_10月報電子檔
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保健常識專欄
懷念可以跑可以跳的我
－CIDP慢性脫髓鞘多發性神經炎－
■屏東市盧婦產科院長 屏東百合社 吳桂萩 P.P. Kathy
現在的我無法跑無法跳d手掌腳掌無時無刻 抽取脊髓液我最怕的項目f在排除了其他種
的麻e痛d還時不時刺痛像被電到一樣d走路無 種可能的原因後確定診斷我罹患了CIDPd雖然是
法邁開腳步d只能小步的前進d還不時要休息一 在我的意想中d但此疾病會造成肌肉萎縮後續可
下d前臂小腿常緊繃d必須得按壓敲打去緩和不 能引發失能失禁d還是讓我憂心忡忡f
適感d每天醒來第一個感覺就是手麻麻的d踩在
已知治療方式包括血漿置換主治醫師不建
地上的腳就像踩在石頭路上即使地面是平的f 議高劑量類固醇和和施打免疫球蛋白(IVIG)f
我到底是怎麼了？ 因為免疫球蛋白的使用得先向健保署申請否則自
回想起來一開始是手掌有怪異的感覺d明明 費施打每次二十多萬d每4-6週要施打一次d所
是摸到平滑的表面確覺得有粗糙感d踏上有止滑 以我先用類固醇治療f然而服用類固醇的副作用
作用的浴室磁磚上會有輕微痛覺d那時沒有特別 在我身上都發生了月亮臉e水腫e暈眩e嚴重
在意d以為會是一時的f但後來手指腳趾刺痛e 掉髮而且神經炎症狀的改善並沒有很明顯d
腳掌像抽筋一樣糾在一起的頻率漸增d這才意識 好在健保署批准了我可以使用免疫球蛋白f於是
到我的神經有問題f第一個想法是頸椎壓迫到神 從2023年的2月到10月總共住院6次d前2次住院
經了d看了骨科照了脊椎的X光d醫生認為只是輕 5天d每天打針的時間持續8-9小時d後4次住院3
微的情況不用開刀d開個止痛e肌肉鬆弛劑和B12 天d而平日則以免疫抑制劑來壓抑抗體的產生f
讓我吃d接下來再找復健科做了頸椎e腰椎牽引 打完針之後滿心期待可以恢復如初d然而只是比
及電療2個月d但是情況沒改善f在這期間也自己 開始治療前改善一些些d疼痛的頻率稍降d手
google是否還有其他病因d一個字眼CIDP-所描述 掌腳掌麻痺的情形如前d已失去的神經反射依然
的症狀跟我的情況一樣d我認定我應該就是罹患 不可逆d無法跑跳e走路步伐蹣跚的情形依舊存
了這個疾病d只是因為放不下工作還有害怕檢查 在f治療的結果實在令人灰心d也曾經想過就此
的痛苦一直拖著d直到受不了頻繁的神經痛d逐 離開人世是否比較好呢k
漸失去平衡d不再能跑跳甚至寫字e拿筷子都受 現今症狀仍相同d只是有時較差有時稍好d
到影響了d這才去神經內科尋求幫助f 生活中有種種不便全靠另一半的幫忙以及家人的
在屏基確定了我有週邊神經炎d而且血液中 體諒f目前我服用免疫抑制劑來控制抗體的產生
異常抗體升高d應該是自體免疫疾病破壞了神經 還有讓肌肉鬆弛以及減緩神經痛的藥物d生活還
造成的d神內楊醫師便將我轉至高雄長庚醫院f 是得繼續d所幸病況沒有比治療前更嚴重f此外
後續在長庚住院8天做了一連串的檢查d包括 還得規律的做肌力訓練以避免肌肉萎縮d做拉筋
肌電圖e核磁共振e各種血液e影像檢查d最後 伸展以保持身體的活動度d時時捏捏揉揉並敲打
總監月報 2025年10月號 33
